«С каждым возрастным этапом моего сына толчок к развитию получает и наш фонд»

Ежегодно в РФ рождается порядка 2,5 тыс. детей с синдромом Дауна. Зачастую создавать для них подходящую инфраструктуру для жизни приходится их родителям. Благотворительный фонд «Добрый Север» основан семьей, в которой появился такой ребенок, — и которая постепенно стала помогать и другим детям.

Благотворительный фонд «Добрый Север» был создан летом 2021 года в Северодвинске. В фонде помогают детям с ограниченными возможностями здоровья: поддерживают нуждающиеся семьи и содействуют детским домам. Фонд основал Джон Кондратов, многодетный отец. Его первый сын Родион родился с синдромом Дауна.

«У меня в 2015 году случилось счастье. В моей семье родился первый ребенок. У него при рождении диагностировали синдром Дауна. Раньше для меня „синдром Дауна“ означал: ребенок-дурачок, человек-дурачок. Я больше об этом диагнозе ничего не знал. Вообще мы обзывали друг друга так в школе. Но что под этим подразумевалось, я, наверное, не знал до появления в моей семье особенного ребенка. И так случилось, что мне необходимо было как можно больше информации добыть об этом диагнозе, чтобы помочь своему ребенку выздороветь.

Но вскоре я уже узнал, что диагноз неизлечим, это генетическая особенность. И необходимо на протяжении всей жизни помогать ребенку. Мы общались с семьями, которые живут у нас в городе, в области, ездили в гости за 300 километров, чтобы посмотреть, как другие воспитывают детей, как они живут, как устроен их быт. И мы начали публиковать информацию в социальных сетях», — вспоминает Джон.

Потом Джон решил устроить праздник для детей. «Тогда у меня была довольно хорошая зарплата. И хотелось собрать семьи воедино, повеселиться, устроить чаепитие, подарить маленькие подарки». Так на Новый год пришло около 100 детей с синдромом Дауна. Все собрались в огромном зале. Друзья и знакомые помогли собрать деньги на подарки, сами были аниматорами. И так «сами собой» устроили грандиозный праздник.

«И на одном из праздников ко мне подошла мама особенного ребенка, с синдромом Дауна, и сказала: Джон, у вас так весело, здорово, круто. А можно я в следующий раз приглашу на такой праздник маму, мою подругу, но у нее ребенок с ДЦП? И вот тогда рамки растворились. Я сказал: почему нет, без проблем. И мы начали как-то контактировать уже со всеми детьми, которые имеют инвалидность, и приглашать их к нам присоединиться. А потом уже мы начали проводить городские мероприятия с целью показать, что у нас есть особенные дети и люди могут им помочь», — говорит он.

Тогда же в первый раз организовали «Марафон добра», куда пришло около тысячи человек. Все желающие могли приобрести нагрудный номер участника стоимостью около 200–250 рублей. Денежные средства шли на покупку реабилитационного оборудования для благополучателя.

И пришло время открывать организацию. В 2020 году Джон пришел в администрацию города, чтобы проконсультироваться: «Слишком много отчетности, столько необходимо документов заполнять, должен быть определенный штат сотрудников, попечительский совет и так далее, столько людей нужно вокруг этого собрать». Хотя тогда уже люди помогали, и Джон отчитывался за каждую копейку. Но как физлицо. «Зачем отчитываться еще перед государством?» Но коммерческие организации не могут жертвовать средства физлицу. В 2021 году пришлось открыть НКО. «Под опекой» уже было большое количество детей.

Синдром Дауна — это врожденное генетическое состояние, вызванное наличием дополнительной хромосомы 21 (трисомия), из-за чего в организме человека насчитывается 47 хромосом вместо стандартных 46. Это не болезнь, а особенность развития, которая определяет характерную внешность, а также влияет на физическое и интеллектуальное формирование.

Тем не менее, люди с данным синдромом нуждаются в квалифицированной помощи со стороны врачей разного профиля. Главная задача лечения — коррекция сопутствующих болезни нарушений физического и психического развития и достижение улучшения качества жизни пациента.

Согласно данным статистики, синдром Дауна регистрируется у одного из 500–800 младенцев. Ежегодно в РФ рождается порядка 2,5 тыс. детей с данной патологией.

На сегодняшний день фонд работает на всей территории Архангельской области. Еженедельно пишут несколько человек с просьбой о помощи. В области больше 5 тыс. детей с инвалидностью, а около 600–700 — те, кому помогает фонд на постоянной основе или кто обращался разово, то есть более 10%.

«С каждым возрастным этапом моего сына толчок к развитию получает и наш фонд. И именно эта постоянная включенность, эта живая связь между ростом Родиона и развитием фонда и подводит меня к самому главному. К тому, что называют открытостью», — делится Джон.

Родион сейчас заканчивает второй класс. В школе действительно умеют работать с особыми детьми, и для семьи это огромное счастье.

Родион пришел в школу, не умея ни читать, ни считать. А сейчас он легко считает примеры в пределах двадцати. Да, с помощью калькулятора. Но он делает это легко. Он решает задачи, прекрасно списывает текст, выполняет задания, читает по слогам и с помощью жестов. Для родителей это чудо, которое случилось благодаря учителю Светлане Ивановне. Еще Родион занимается с логопедом и делает большие успехи в речи — за последние два года появилось много новых слов. Логопед Дарина Николаевна ввела в его жизнь планшет со специальной программой как средство АДК. И теперь, если Родион что-то не может сказать, он просто показывает это на планшете. Это дало ему голос.

«Когда я только начинал этот путь, столкнулся с тем, что общество чаще всего смотрит на семьи с особенными детьми либо с жалостью, либо со страхом. А нам, родителям, нужна не жалость. Нужна опора. И возможность для ребенка — жить полной жизнью», — говорит его отец.

Взгляды родителей Родиона и опыт многих семей легли в основу фонда. И одна из задач сегодня — не «обслуживать» инвалидность, а находить способы и давать ресурс, чтобы родители перестали бояться будущего, а дети перестали чувствовать себя «не такими».

В фонде верят, что безопасное общество начинается не с пандусов и законов, а с принятия. Ребенок чувствует себя в безопасности, когда его не стыдятся. Когда родитель не боится выйти с ним на детскую площадку. Когда ребенку доступна помощь, но эта помощь не лишает его достоинства.

«Мы с женой приняли решение — ходить с ребенком везде. В магазины, в парки, в гости, на праздники, на детские площадки, даже если это страшно, даже если люди косятся. Зачем? Чтобы он привыкал к миру и обществу. Это про честное право быть частью общего мира.

Сейчас я могу точно сказать: Родион — очень социализированный мальчик. Он не боится людей, не выпадает из ситуации, он умеет быть рядом, контактировать, даже если не говорит. И я этим горжусь. Не его диагнозом, не его успехами в математике, хотя и ими тоже, а именно тем, что он человек среди людей. Что он не потерялся, не закрылся, не озлобился», — размышляет Джон.

Тяжелых историй для фонда нет. Есть пока только истории, в которых фонд не в силах помочь. И это, конечно, вопрос бюджета. Фонд — достаточно молодая организация, и крупные сборы вести пока очень сложно — нет достаточных ресурсов. Крупными в фонде называют суммы от 1 млн рублей. Но большие цели тоже достигаются. В марте 2025 года смогли собрать для мальчика Алексея на протез ноги 1 824 979 рублей. Тогда помогали все.

Основное направление работы фонда — адресная помощь. На поступающие средства покупают реабилитационное оборудование, оплачивают операции, медикаменты, процедуры, отправляют смеси для специального питания.

Но Джон делится тем, как сложно просить деньги у населения: «Понимаешь, как сложно деньги достаются. И открыть сбор бывает неудобно». Тогда фонд предлагает поучаствовать в благотворительных акциях.

Кроме «Марафона добра» фонд проводит акцию «Крышечки на благо». Уже несколько лет вся Архангельская область собирает пластиковые крышечки. На территории области более 200 пунктов приема. После сбора благодаря помощи кураторов и волонтеров проекта крышечки сдаются на переработку. За каждый килограмм на счет фонда перечисляется 22 рубля. Благодаря акции помощь уже получают 27 человек. Участвуют десятки тысяч семей, которые проживают на территории области. Бывают даже смешные случаи: недавно мужчина приехал из Арабских Эмиратов и жаловался, что у него ребенок полчемодана крышек привез обратно вместо сувениров. А ребенок говорит: «Нет, ко мне Джон приходил в школу, рассказывал на уроке, как это важно».

Проводятся также акции «Новогодний волшебник», «Дети вместо цветов». Еще фондом учреждена премия «От сердца к сердцу» для особенных родителей, чей вклад в судьбу своего ребенка неоспорим.

В фонде проводятся и занятия для детей. Например, театральный кружок «Волшебство в ладошках». И в 2024 году на Всероссийском фестивале семейных театров команда фонда завоевала Гран-при. Тогда благодаря фонду ребята отправились в Москву.

Одна из главных целей фонда и пока еще мечта — инновационный центр социальной интеграции «Мастерская равных возможностей» для людей с инвалидностью от 18 лет.

«Дети растут. Заканчивается коррекционная школа — и многим из них идти уже некуда. А они хотят дальше развиваться. Хотят работать. Хотят помогать и быть полезными. Не сидеть дома взаперти после того, как столько лет учились выходить в мир. Это страшный обрыв, и мы хотим его устранить», — говорит Джон.

В фонде хотят создать многофункциональное пространство под одной крышей, адаптированное под разные физические и ментальные особенности участников. Планируется четыре направления работы: текстильная мастерская, небольшая ферма для выращивания рассады и микрозелени, зона с современными технологиями, такими как 3D-принтеры, и медиастудия. Это и трудовая терапия, и создание реальных продуктов, и социализация. Для старта нужно помещение от 200 до 400 квадратных метров и оборудование. Все под одной крышей. Не разрозненные кружки, а целый мир, куда взрослеющий ребенок может прийти утром, как на работу, и уйти вечером с чувством: «Я сегодня сделал что-то важное».

«Что происходит со взрослым человеком с неизлечимым синдромом? Происходит то же, что и с любым взрослым человеком: он живет. Хорошо или плохо — зависит от того, что мы, родители и общество, сделали до этого.

Я хочу, чтобы Родион жил хорошо. И поэтому я продолжаю учиться — быть отцом не маленького мальчика с особенностями, а взрослеющего человека, у которого есть будущее», — заключает Джон.